Apie asociaciją

2014 m. spalio 2d. įvyko steigiamasis Lietuvos Huntingtono ligos asociacijos susirinkimas. Susirinkimo metu LSMUL KK gyd. Vaidas Matijošaitis pristatė pranešimą apie Huntingtono ligą, dr. Živilė Navikienė pristatė Huntingtono ligos asociacijos veiklos nuostatus. Steigiamojo susirinkimo metu steigėjai ir visi dalyvavusieji išrinko asociacijos prezidentę Živilę Navikienę, kuri atsakinga už asociacijos įregistravimą ir veiklos organizavimą.
Asociacijos tikslas – Šviesti Huntingtono liga sergančiuosius, jų šeimos narius bei medicinos ir mokslo bendruomenę, siekiant pagerinti informacijos, medicinos ir socialinių paslaugų prieinamumą, plėtojant mokslinių tyrimų, susijusių su šia liga, atlikimą bei teikiant konsultavimo, informavimo, slaugymo paslaugas.

Asociacijos uždaviniai:
5.1. Suburti ir vienyti Huntingtono liga sergančiuosius, jų šeimos narius bei medicinos ir mokslo darbuotojus, besidominčius šia liga;
5.2. Kaupti, analizuoti bei sisteminti duomenis apie Huntingtono ligos diagnozavimą, eigą, gydymo galimybes, slaugos ypatumus tiek Lietuvoje, tiek ir kitose šalyse;
5.3. Teikti informaciją ir praktines rekomendacijas apie Huntingtono ligą pacientams ir jų šeimų nariams.
5.4. Supažindinti medicinos ir mokslo darbuotojus su sergantiesiems Huntingtono liga kylančiomis problemomis, ieškoti mokslo įrodymais pagrįstų šių problemų sprendimo būdų;
5.5. Bendradarbiauti su valstybės institucijomis bei sveikatos priežiūros įstaigomis, teikti siūlymus kaip pagerinti Huntingtono liga sergančių pacientų priežiūrą, medicinos ir socialinių paslaugų prieinamumą;
5.6. Bendradarbiauti su kitų šalių sergančiųjų Huntingtono liga organizacijomis, teikiančiomis pagalbą šia liga sergantiesiems bei jų šeimos nariams;
5.7. Dalyvauti tarptautiniuose klinikiniuose tyrimuose;
5.8. Dalyvauti ligonių ir sveikatos apsaugos tarptautinių organizacijų veikloje;
5.9. Skleisti informaciją apie savo veiklą, propaguoti organizacijos tikslus ir uždavinius;
5.10. Palaikyti ryšius su ligoninėmis, universitetais, farmacinėmis ir kitomis medicinos įstaigomis Lietuvoje ir užsienyje;
5.11. Įstoti į tarptautines visuomenines organizacijas;
5.12. Savarankiškai arba bendradarbiaujant su partneriais rengti ir vykdyti programas, kuriomis siekiama įgyvendinti Asociacijos tikslus.

Asociacija priklauso:
Pacientų forumui Lietuvoje
Europos pacientų forumui.
Huntingtono ligos asociacija priklauso Europos Huntingtono ligos asociacijai,
Tarptautinei Huntingtono ligos asociacijos tinklui.
Lietuvos Huntingtono ligos asociacija palaiko ryšius beveik su visomis Europos Huntingtono ligos asociacijomis bei neurologais, slaugos specialistais, mokslininkais, dalyvaujančiais Europos HL tinklo veikloje visame pasaulyje.